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Bonjour, J'ai été dans le même cas et c'est même aujourd'hui que ma mère quitte l'unité protégée pour l'unité cocon . Ma mère qui a un alzheimer très avancé déambulait beaucoup et durant son séjour à l'UP elle a fini par perdre la vue (elle perdait déjà la vue avant d'entrée à l'ehpad) . Sa cécité a entraîné des chutes avec les deux épaules fracturées. Malgré le port d'un casque elle avait constamment des hématomes . En avril elle s'est retrouvée hospitalisée suite à une nouvelle chute (suspicion du col du fémur mais ce n'était pas le cas ) par contre elle est restée à la clinique 15 jours pour déshydratation et infection aux reins . A son retour à l'UP elle ne marchait plus et quand elle se levait elle perdait l'équilibre . Après 2 mois de kiné , d'adaptation avec l'ergo , et malgré le fait qu'elle veuille se lever et marcher mais qu'elle n'est pas retrouvé d'équilibre et vue sa cécité il m'a été dit qu'elle serait mieux en fauteuil roulant car elle risquait encore des chutes et que là ça pourrait être plus grave ( col du fémur, commotion cérébrale ...) . Mais à partir du moment où elle est en fauteuil roulant elle n'a plus sa place en UP puisqu'il n'y a plus de risque qu'elle marche et tombe . Nous avons eu une réunion collégiale où le kiné a confirmé que le fauteuil serait mieux . J'ai essayé de leur dire comme vous qu'elle est bien à l'UP , qu'elle a ses repères, qu'elle reconnaît les voix, qu'il y a besoin de sentir du monde autour d'elle , il m'a été répondu qu'elle ne rentrait plus dans les critères de l'UP. Quand j'ai dit que je devais donne mon accord , la directrice m'a répondu que c'était l'avis du médecin et que si je voulais passé outre , elle pouvait ne pas garder ma mère car en cas de problème elle mettait sa responsabilité en jeu. La seule chose que nous avons réussi à avoir c'est qu'elle n'aille pas dans les étages mais plutôt dans l'unité cocon où ils ne sont que 14 .

Pour quel motif votre père devrait quitter l'UP?

J'espère que vous aurez gain de cause car c'est une bataille de tous les jours .

Cordialement 

Christine 

Bonjour Christine 

Je suis désolée pour votre maman. J'espère de tout cœur qu'elle s'adaptera le mieux possible à son nouvel environnement. Une telle unité n'existe pas dans l'ehpad où mon père a été admis.

Mon père est tombé en septembre dernier et s'est fracturé le fémur. Il est en fauteuil depuis et ne marche qu'avec le kiné.

Je me suis opposée au transfert de mon père en l'état lors de la réunion et suis en attente des documents médicaux demandés.

On m'a expliqué comme pour vous que puisqu'il ne déambulait pas car en fauteuil,  il n'y avait plus sa place. Je leur ai fait remarquer qu'ils ont 4 autres résidents se déplaçant uniquement en fauteuil dans l'unité. On m'a répondu "oui mais lui est grand."

Ils veulent monter mon père en unité ouverte mais en le mettant 3 jours par semaine au PASA de 10h à 16h alors qu'ils ont cessé de lui en faire bénéficier voici quelques mois et que son MMSE est inférieur à 10. Multiplier les lieux d'intervention, le personnel pour un patient atteint à un stade sévère de la maladie va à l'encontre des recommandations . D'autant plus qu'en UVP il est déjà stimulé avec une stimulation adaptée par du personnel formé à sa pathologie.

J'ai appris durant cette réunion qu'il chuterait souvent. Je n'avais jamais eu cette info auparavant.

Je leur ai rappelé qu'en SSR après sa fracture du fémur, il avait été totalement désorienté et avait été retrouvé plusieurs fois dans le lit de voisin d'une part et surtout qu'il s'était laissé glisser.    Je les ai interrogés sur la sécurité en secteur ouvert car si chutes, il est incapable de se servir du dispositif d'appel. En outre ne se déplaçant pas seul , en secteur ouvert il serait completement isolé alors qu'il vit en communauté depuis 2 ans ce qui le priverait  de ses interactions sociales 

Ils m'ont alors affirmé que le taux d'encadrement en secteur ouvert était le même qu'en UVP . Alors que lorsqu'il a intégré ce service on me l'a vanté comme renforcé en moyen humain et il l'est.

Puis on m'a dit qu'on le changerait en douceur. "Sur plusieurs semaines, je suppose, a dit le nouveau médecin coordonnateur". "Une semaine a répondu l'IDEC" . Sans commentaire.

Je sais qu'ils vont finir par le changer d'unité mais je ne peux leur donner mon aval tant je suis intimement convaincue que ce changement va tout accélérer et nuire à son bien être.

Pour l'instant l'ehpad n'a répondu ni au courrier remis en propre à l'issue de la réunion, ni au mail envoyé à la direction avec le compte rendu de la réunion .

J'attends donc

Cordialement,

Laetitia 

Bonjour. Je vois que pour votre père c'est le même problème...en UP pas de fauteuil .

Dans l'UP de ma mère il y en a en fauteuil mais on me répond que c'est parce qu'ils sont agressifs ou que se déplaçant ils peuvent fuguer etc...

J'ai l'impression que les EHPAD font un peu ce qu'ils veulent sachant pertinemment que les places y sont difficiles d'accès . 

Lors de la réunion comme vous j'ai demandé le compte rendu, le protocole de soins etc..la directrice m'a dit qu'elle me l'enverrait par mail . Je suis partie 15 jours en vacances le lendemain de cette réunion (qui a été faite la veille de mon départ comme ça je n'avais pas trop la possibilité de me manifester !!!) et je l'attends toujours . 

Ma mère étant aveugle , elle ne supporte pas d'être seule (chose qui a bien été précisé lors de la reunion et devait être mentionné dans le protocole de soins )et bien sûr hier quand j'y suis allée elle était seule dans sa chambre car parlant fort ( chose qui avait été aussi signalé à la reunion) elle gênait les autres . 

Elle était très énervée et cela faisait longtemps qu'on l'avait vu comme ça .

Par ailleurs le personnel n'était pas au courant qu'elle devait continuer à marcher pour les transferts (lit SDB, et autres).. 

J'ai appris par la suite qu'à l'UP une équipe ne le faisait pas !!!

J'ai donc vu l'Idec ( car la directrice est en vacances ) qui m'a soutenu que c'était mentionné sur le "tableau" . Par ailleurs le personnel m'a dit qu'elles n'ont pas vu le kiné hier et l'idec me soutient qu'elle l'a vu la faire marcher dans le couloir ( sachant que l'unité cocon est au rdc et qu'elle y va rarement )

Je ne sais qu'y croire . Je vais y retourner aujourd'hui pour voir comment c'est passé la nuit et le reste de la journée et continuer à m'en quérir d'infos .

J'ai déjà le regret d'avoir cédé trop vite à ce changement . Pourtant je mettais bien renseigné sur ce qu'ils avaient le droit de faire ou pas et même les articles de loi. Mais rien y a fait . 

Je crois qu'il faut vraiment leur tenir tête . 

J'espère que vous pourrez avoir gain de cause et que votre père restera à l'UP. 

Courage . Christine 

Avez-vous aussi l'impression que les infos ne circulent pas entre le personnel ?

J'ai l'impression de toujours d'informer le personnel qui me répond souvent qu'ils ne sont pas au courant . 

Bonjour Christine 

Pour l'instant mon père est toujours dans l'unité de vie protégée. Il y a 4 autres résidents en fauteuil roulant dans cette UVP donc l'exclusion sous motif qu'il ne déambule pas tient moyennement la route.

J'ai également eu un décalage entre ce que l'IDEC m'a dit et ce que les équipes sur le terrain me disent. Je vais attendre que la direction veuille bien me transmettre le dossier médical de mon père avec tous les éléments que j'ai demandés lors de mon entretien. La demande a été également faite par écrite et donnée en main propre à l'issue de la réunion mais 10 jours plus tard, toujours aucune nouvelle ni prise de contact de leur part .

Par contre, depuis ma réunion, subitement les règles de visites en uvp ont changé. Hier le personnel m'a dit qu'ils avaient eu une réunion avec l'idec et que dès aujourd'hui les visiteurs seront mis à la cuisine thérapeutique s'ils assistent aux repas de leurs parents et ne doivent plus être présents aux moments des ateliers. Je leur ai donc fait remarquer qu'à 12h, ils mangent ; à 13h, ils siestent ; à 14h30, 1er atelier ; à 15h45, ils goûtent ; à 16h30, 2 ème atelier jusque 18h; à 18h, ils disent... Ah , j'oubliais, à 16h30 , mon père est déjà en pyjama de contention.

Il faudra qu'ils nous disent quel est le temps opportun pour venir voir nos parents qui ont besoin également de nous (repères, émotionnel...)

J'ai dit aux équipes que j'attendais un mail de la Direction pour nous informer de leur nouvelle réglementation concernant les visites.

Ce que je crois : étant présente régulièrement de 17h à 19h, je vois réellement ce qu'il s'y passe. Aussi lorsqu'ils m'ont affirmé en réunion qu'il ne participait aux activités, je leur ai dit que j'avais des vidéos (seul mon père est filmé) qui attestaient du contraire.... 

Je suis désolée pour votre maman. Je reste convaincue qu'on les connait mieux que le personnel et qu'on sait ce qui va les bouleverser, les inquiéter. Pour votre maman, sa cécité la rend encore plus vulnérable et donc elle a besoin de repères fixes et de sécurité. De plus , vous me dites qu'elle "gênerait" par son comportement L'énervement constaté montre que ce changement dans sa nouvelle unité.la perturbe, la stresse. Or outre la déambulation, le "dérangeant" et "dément" sont également des critères de vie en UVP.

Vous vous étiez opposée par écrit à son transfert ?  Vous aviez également une habilitation familiale ?  Ce que je leur ai dit, c'est qu'en l'état des choses, je ne pouvais prendre le risque d'un syndrome de glissement en unité ouverte et donc que je ne pouvais leur donner mon consentement.

Ne vous reprochez pas d'avoir cédé trop vite, ils sont habiles pour nous faire croire qu'ils font le mieux pour nos parents.

Je remercie Maître Isern-Real pour son retour.

Bonjour Laetitia .

Je vois que pour vous aussi il est difficile d'avoir des informations fiables et surtout des écrits , ce qui les engageraient.

Pour ma part nous avons accepté oralement et nous n'avons rien signé. 

Hier je suis donc passé seule voir ma mère ( habituellement j'y vais avec mon père de 89 ans mais c'est parfois difficile de gérer ses états d'âme et sa précipitation à s.occuper de ma mère , ce qui parfois énerve ma mère ) . J'ai été rassurée car elle était très bien, souriante et l'envie de rire . Je l'ai même promener avec son fauteuil roulant alors que d'habitude elle a peur dès qu'on la bouge (sûrement du à sa cécité ) . Elle reste toute la journée avec les autres sauf pour la sieste où il l'a mette dans sa chambre . 

J'ai encore eu confirmation que le kiné n'est pas passé ( le personnel m'a même dit qu'il était rare quand il voyait le kiné) et qu'il n'était plus possible de faire les transferts du lit à la Sdb en marchant . 

Je ne vais pas me gener pour le faire remonter à la direction et à l'idec en leur signifiant que depuis son hospitalisation il voulait la "grabatiser" en la mettant en fauteuil roulant afin de la faire sortir de l'UP et de donner sa place ( le jeudi même de sa sortie de l'UP quand je suis allée récupérer des affaires qui n'avaient été transférées ) l'idec faisait déjà visiter la chambre de ma mère . Pas de perte de tps .

Concernant les horaires qu'ils veulent vois  imposer à l'UP, c'est vraiment ingérable pour les familles . J'espère que vous pourrez continuer à y aller comme vous voulez .

L'ehpad de votre père fait il parti d'un grand groupe ? Pour ma mère c'est Colisée et on ressent bien que c'est d'abord la rentabilité . Par contre des soins, toilettes ( douche tous les jours )personnel soignant je n'ai rien à leur reprocher . Ils font de leur mieux avec les sous effectifs . 

Amicalement Christine 

J'ai reçu un mail de l'ehpad ce jour.

Ils ne m'ont transmis aucun des éléments demandés formellement me permettant de comprendre la décision et de pouvoir mesurer l'intérêt de mon père dans ce transfert de lieu de vie.Ils me disent qu'il ne répond plus aux critères de l'UVP .

L'adaptation se fait sur 2 jours. Il a un Alzheimer avec un MMS inférieur à 10 donc un besoin de repères+++ . Lors de la réunion du 9 , un délai d'une semaine avait été évoqué et le médecin coordonnateur avait déjà semblé trouver cela trop peu .

Depuis la réunion du 9 où je me suis opposée au transfert de mon père tant que l'établissement ne m'avait pas fourni un certain nombre de pièces, personne n'a évoqué ce transfert. L'IDEC m'a dit quand j'ai demandé ce qu'il en était "comme il y a des aspects juridiques, je transfère à la direction". 

La direction a partiellement répondu à mon courriel du 10 juillet aujourd'hui en m'informant des modifications des habitudes de mon père dès aujourd'hui.

Comment fait on face à une direction qui ne semble pas vouloir communiquer et impose de manière unilatérale ?

Merci de l'aide que vous saurez m'apporter. 

Bonjour,

Nous comprenons tout à fait votre interrogation et les inquiétudes que cette situation peut susciter.

Malheureusement, et nous en sommes désolés, nos experts ne sont pas en mesure de se prononcer. Une réponse partielle ou fondée sur des informations incomplètes pourrait être inadaptée, voire préjudiciable à votre père.

Nous en sommes sincèrement désolés. Nous vous encourageons à vous rapprocher d'un professionnel qui pourra étudier l'ensemble de votre dossier (documents, échanges avec l'établissement, contexte médical et juridique) afin de vous apporter un avis adapté à votre situation.

Nous vous souhaitons beaucoup de courage dans vos démarches.

L'équipe d'Aidons les nôtres

Bonjour

Je vous remercie de votre réponse.

L'établissement m'a remis le compte rendu du médecin traitant et l'évaluation psychologique de mon père. Le médecin n'a aucunement validé le transfert.

Avis médecin traitant

 évaluation de la pertinence de l'accueil en unité protégée, critère d'intégration en unité protégée non rempli sur le plan de la mobilité et des relations interpersonnelles actuellement, mais la stimulation cognitive proposée dans l'unité protégée a un effet protecteur pour le patient. Je ne suis donc pas en mesure d'affirmer que le transfert vers une unité classique serait sans conséquence sur le plan cognitif. Il est donc nécessaire d'en discuter avec le médecin coordonnateur et la fille de monsieur X. Et en fait, ils ont pris la décision de le transférer sans m'en parler.

La formulation de la directrice dans son courriel était celle ci :

« Cette décision repose exclusivement sur l'intérêt de votre père et sur l'appréciation clinique de l'équipe pluridisciplinaire. »

Ce document ne m'a été communiqué malgré mes demandes depuis le 9 juillet que le 22 juillet pour un transfert définitif le 23. Il m'a a également été communiqué le bilan psy et le MMSE . Et c'est tout .

Bilan psy 

Monsieur X présente des troubles cognitifs majeurs se manifestant par une désorientation importante, des troubles mnésiques sévères et un discours fréquemment incohérent. Au cours de l'entretien, il éprouve des difficultés à maintenir un échange cohérent et à suivre le fil de la conversation. Il présente également une perte significative des repères, ne sachant pas où il se trouve et se montrant confus concernant certaines informations personnelles, notamment le nombre de ses enfants. Sur le plan mnésique, les difficultés apparaissent particulièrement marquées. Monsieur X ne se souvient pas de la visite de sa fille survenue 15 jours auparavant et présente des altérations importantes de la mémoire récente. Malgré ces troubles, il rapporte être de bonne humeur de manière générale et indique échanger avec les autres résidents. Sur le plan comportemental, il exprime toutefois une irritation vis-à-vis d'une résidente dont certains comportements sonores répétitifs l'agacent. Cette sensibilité à certains stimuli de l'environnement semble être une source ponctuelle de mécontentement. Par ailleurs, il manifeste peu d'intérêt pour les activités passives telles que la télévision qu'il déclare ne pas regarder. Monsieur Rossignol présente un tableau évocateur d'un syndrome neurocognitif majeur évolué, caractérisé par une désorientation importante, des troubles mnésiques sévères et une altération significative de la cohérence du discours. Malgré ces difficultés, l'humeur apparaît globalement préservée. Une attention particulière peut être portée aux situations génératrices d'agacement afin de favoriser son confort relationnel et émotionnel au sein de l'établissement.

Je ne vois aucun élément qui tend vers un transfert d'unité.

Par ailleurs lors de l'entretien d'hier, d'entrée de jeu , l'IDEC m'a dit qu'elle n'avait pas d'obligation envers moi car l'habilitation familiale ( pourtant générale, biens et personne) n'était pas une tutelle ni une curatelle.

Pensez vous qu'écrire à l'ARS et au Juge des contentieux de la protection serait pertinent ? 

Je vous remercie Maître pour vos conseils.

Respectueusement 

Bonjour ,

Ma maman , maintenant décédée, n'a pas supporté le changement : elle a été transférée de l'unité protégée vers l'unité classique de l'ehpad dans lequelle elle aura passé presque 5 ans.

Ma réticence et mon refus à un tel  changement , la direction de l'établissement n'a pas souhaité les prendre en compte.

Elle était atteinte de la maladie d'Alzheimer et ce changement tellement important , déjà pour une personne âgée, a été encore plus difficile pour elle puisqu'atteinte d'Alzheimer. Changement de chambre, changement de décor, changement de personnel et plus aucune surveillance rapprochée. 

Rapidement son état de santé s'est dégradé et maman a perdu beaucoup de poids. Elle ne bénéficiait plus aussi régulièrement d'aide aux repas.

Elle avait perdu son sourire et le peu d'intérêt qu'elle portait encore à son quotidien. 

Quelques mois après ce changement, maman nous quittait.

Les 6 derniers mois passés dans les étages de cet ehpad ont été un véritable calvaire pour maman (dénutrition, déshydratation, perfusion , toilette très sommaire, hygiène minimum avec des protections qui n'étaient plus changées régulièrement). Ma pauvre Maman.

Les autres résidents qui avaient été transférés comme maman sont décédés dans les semaines qui ont suivi .

La différence c'est que ces autres personnes n'avaient plus aucune visite de leur famille. 

Nous , nous avons accompagné maman , nous lui rendions visite chaque semaine.

J'ai souhaité partager mon expérience car je trouve que de telles décisions sans l'accord du résident ou de sa famille ne devraient pas être appliquées