Spipo

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31 janvier 2023 21:12

accès aux infos de santé  

Coucou,

Je suis curatrice de ma maman âgée atteinte de la maladie à corps de Lewy. C'est une curatelle renforcée. Ma maman est en EHPAD public depuis prés d'un an. Cet EHPAD lui a imposé le seul médecin du coin voulant bien s'y déplacer (une cata/prescription d'ordonnance sans voir la patiente/jamais vu ça). Ne pouvant compter ou faire confiance à ce qui lui sert de toubib je continue à prendre moi-même ses rendez vous courants avec les spécialistes (neuro/psychiatre/cardio/néphro etc). Cela me permet aussi de l'y accompagner car n'étant pas à la retraite je prends les rdv en fonction de mes dispos. Je crois comprendre que ce généraliste et cette maison de retraite n'aime pas ça (je n'ai pas encore réussi à comprendre pourquoi?).

Mon problème: beaucoup de comptes rendus et de résultats d'analyses vont directement à ce docteur ou à l'EHPAD qui font de la rétention d'information et ne veulent pas me donner les copies pour que je puisse les faire suivre dans son dossier médicale. En bref, quand je l'emmène aux rendez-vous je n'ai rien à donner concernant son suivi. Son état de santé ne lui permet pas de répondre aux questions médicales qu'on lui pose et comme l'EHPAD et le toubib imposé refusent de me filer les infos, je ne peux pas répondre non plus aux questions médicales, même les + simples.

J'ai fais appel au défenseur des droits, qui après s'être renseigné juridiquement me confirme qu'en tant que simple curatrice ils ne sont pas obligés de me fournir les infos...il me faudrait être tutrice.

Je répugne à demander une tutelle car même si ma maman est "azimutée" elle est quelques fois tout à fait capable de donner encore son avis quand la maladie joue les arrêts de jeux.

Je me demande à quoi je sers et la fonction final d'une curatrice!

Si quelqu'un a une idée pour sortir de cet ornière (ou s'est trouvé dans une situation similaire)...

Merci

S

Réponses
4 messages de membres 3 messages d'experts
Marie-Hélène Isern-Réal Avocate 1 février 2023 14:00

accès aux infos de santé  

Bonjour Spipo,

Vous êtes curatrice renforcée de votre maman et êtes surprise de ce que vous pensez constituer des dysfonctionnements de l’information médicale.

Un principe : sous curatelle, même renforcée, c’est votre maman qui prend elle-même ses décisions médicales sous la responsabilité des médecins. De ce fait, elle reçoit personnellement l’information nécessaire.

Visiblement, vous êtes aussi sa personne de confiance qui l’accompagne pour les soins médicaux.

Il en résulte que votre maman a le libre choix du médecin généraliste qui la suit à l’EHPAD. Le médecin coordonnateur ne doit assurer que les urgences et le bon respect des prescriptions du médecin généraliste extérieur. Votre mère peut changer de médecin et si vous avez trop de refus, vous pouvez, en son nom saisir l’agence régionale de santé (ARS) dont vous trouverez l’adresse sur internet. Vous exprimerez les lacunes de sa prise en charge, de manière factuelle et sans polémique.

La pratique :

Cependant, comme il est désormais de notoriété publique, les déserts médicaux ont pour conséquence que les personnes ont de grandes difficultés à trouver un généraliste, surtout pour les suivre en EHPAD.

Donc, vous avez pris la main sur les rendez-vous des spécialistes.

Ce n’est pas à vous qu’ils doivent donner les comptes rendus, mais à leur patiente, c’est à dire à votre maman elle-même qui vous les remettra puisque vous êtes sa personne de confiance.

En effet, le code de la santé publique est très clair :

Article L1111-2

Version en vigueur depuis le 01 octobre 2020
  1. - Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé….

Cette information est délivrée au cours d'un entretien individuel.

III. - L'information prévue au présent article est délivrée aux personnes majeures protégées au titre des dispositions du chapitre II du titre XI du livre Ier du code civil d'une manière adaptée à leur capacité de compréhension.

Cette information est également délivrée à la personne chargée d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne.

Ceci signifie que c’est le tuteur expressément désigné comme tuteur à la personne qui exerce l’accompagnement médical et participe à la réception de l’information.

En revanche en cas d’assistance, comme la curatelle, la personne en curatelle reçoit l’information personnellement et peut la communiquer à la personne de confiance, sauf si elle s’y oppose, ce qui ne sera dans doute pas le cas en ce qui vous concerne.

Elle peut être délivrée à la personne chargée d'une mesure de protection juridique avec assistance à la personne si le majeur protégé y consent expressément

Des recommandations de bonnes pratiques sur la délivrance de l'information sont établies par la Haute Autorité de santé et homologuées par arrêté du ministre chargé de la santé.

En cas de litige, il appartient au professionnel ou à l'établissement de santé d'apporter la preuve que l'information a été délivrée à l'intéressé dans les conditions prévues au présent article. Cette preuve peut être apportée par tout moyen.

Ainsi, nul besoin pour l’instant de vous faire désigner comme tutrice à la personne puisque le cas de la curatelle est prévu par le code de la santé publique. Votre maman est tout à fait en droit de recevoir ses comptes rendus et de vous les communiquer.

Là encore, vous pouvez saisir l’ARS pour ce type de dysfonctionnement si vous ne réussissez pas à obtenir des professionnels de santé et de l’établissement de santé qu’ils réparent l’erreur.

En effet, comme vous pouvez le constater le code de la santé publique a été récemment précisé sur cette question de l’information des personnes en tutelle ou curatelle et du recueil du consentement qui en découle. Les médecins, comme les établissements, fonctionnent sur une pratique routinière qui n’a d’ailleurs jamais été conforme au code de la santé publique, à tel point que l’ordonnance du 11 mars 2020 a été rendue nécessaire pour définir les règles.

Faites-vous noter partout comme personne de confiance et ainsi, vous pourrez officiellement accompagner votre maman. Rappelez à tous que la curatelle est une simple assistance et que les médecins, comme l’établissement, doivent respecter la décision du juge.

En cas de difficulté, n’hésitez par à revenir vers nous, car votre situation concerne beaucoup d’aidants.

Spipo

Spipo

1 février 2023 18:46

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Bonjour Marie-Hélène et merci pour cette réponse qui me redonne du courage.

J'ai déjà envoyé courriers avec copie du jugement spécifiant que je suis la curatrice expliquant et motivant ma demande à l'EHPAD et au médecin imposé par celle-ci (j'ai fait le tour de leur liste des 20 médecin donné à l'entrée de maman/aucun autre médecin de cette liste ne se déplace dans cette maison de retraite). Mes courriers sont restés lettre morte. L'EHPAD m'ayant rétorqué lors du dernier rendez vous médical et de ma énième demande de copie d'ordonnance et de résultats d'analyse (sang et urine) à jour (puisqu'ils les ont) que comme leur généraliste dédié n'était pas prescripteur de ce spécialiste ils n'avaient rien à me transmettre! Comme il s'agit de polypathologie, les rendez vous avec ces spécialistes sont donnés d'un rendez vous à l'autre et maman n'a donc pas besoin de l'avis ou de l'envie de prescription de ce toubib.

Pensez vous qu'un courrier adressé à ce généraliste, signé de maman, demandant de lui tenir à jour et en format papier son dossier médical à l'EHPAD, avec copie de cette demande à l'ARS, pourrait faire bouger enfin les choses?

J'avoue que ça fait presque 1 an que cela dure et que je commence à fatiguer nerveusement (l'épuisement émotionnel j'arrive encore à le faire taire pour accompagner maman)

Je dois adresser un compte rendu au juge des tutelles tous les ans à la date anniversaire de la décision. Dois je lui faire part dans ce courrier des difficultés que je rencontre?

Cordialement

 

Sandra

 

Marie-Hélène Isern-Réal Avocate 1 février 2023 19:15

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Bonjour Spipo,

Je comprends la difficulté. Mais justement, puisque le généraliste n'est pas le prescripteur de la visite, c'est bien votre maman qui doit recevoir les comptes rendus. D'ailleurs, même s'il n'est pas le prescripteur, vous pouvez le faire noter comme médecin référent pour la Sécurité sociale.

L'EHPAD en a besoin pour exécuter les prescriptions puisque cela relève de sa responsabilité.

Vous pouvez signaler la difficulté au juge de la protection des majeurs, mais il n'est pas compétent pour donner un médecin à votre maman. Expliquez-lui bien que vous faites le nécessaire pour résoudre le problème.

En revanche, il est nécessaire de saisir l'ARS en lui fournissant les refus des médecins, car c'est un problème de santé publique.

Donc, je pense que votre proposition : Pensez vous qu'un courrier adressé à ce généraliste, signé de maman, demandant de lui tenir à jour et en format papier son dossier médical à l'EHPAD, avec copie de cette demande à l'ARS, pourrait faire bouger enfin les choses ? est excellente et c'est ce que vous devez faire, mais il faudrait faire de même pour les spécialistes, en référence au texte de ma réponse.

Je vous indique aussi que le patient peut demander la copie de son dossier médical. Votre maman doit s'adresser à chaque médecin sur le fondement des article L1111-7 et R1111-1 du code de la santé publique. Vous trouverez des formulaires sur le site service-public.fr.

 

Spipo

Spipo

1 février 2023 19:53

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Merci Marie-Hélène, je vais m'y employer.

Généralement les comptes rendus sont tapés plus tard par les secrétaires qui les adressent au généraliste référent du patient (donc le fameux toubib déclaré comme tel par l'EHPAD). Il en va de même des résultats de prescriptions d'analyses qu'ils font.  Je n'ai rencontré à ce jour aucun problème avec les spécialistes, si ils ont des infos ou des analyses en main lors du rendez vous ils nous en font volontiers une copie que je peux glisser dans son dossier. C'est l'EHPAD et le fameux toubib qui font des difficultés et refusent, même quand maman est présente lors de mes demandes verbales. C'est fou quand on y pense... et je ne comprends toujours pas l'intérêt de cela, la vie est déjà bien assez compliquée!

Je vais donc taper ce courrier à ce toubib, le faire signer à maman et envoyer une copie à l'EHPAD et à l'ARS.

(Moi aussi je peux être têtue jusqu'à la bêtise! 😉)

Cordialement.

Sandra

Spipo

Spipo

19 février 2023 21:30

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Bonjour Marie-Hélène,

Je reviens vers vous car maman et moi n'avons eu aucune réponse aux courriers envoyés demandant ses informations médicales. Ni de l'EHPAD, ni du médecin.

L'ARS m'a appelé suite aux copies de ces courriers que nous leurs avons adressés. L'ARS va voir avec l'EHPAD et faire suivre à l'ordre des médecins le courrier concernant le médecin "imposé" par celle-ci.

J'ai fait appelle aux défenseur des droits, mais je n'ai pas l'impression qu'ils peuvent faire bouger les choses. Ils m'ont juste proposé de s'occuper de la douche de ma maman (qui "saute" certaines semaines/maman se retrouve sans hygiène complète quelques fois pendant 15 jours).

Pas plus tard encore que la semaine dernière, rendez-vous dentaire ou le praticien n'a pu que faire des constatations de soins à faire sans pouvoir intervenir faute d'informations médicales. Ce dentiste a bien voulu me faire un courrier expliquant les soins et l'impossibilité actuelle de soigner sans information de santé). Nous avions pourtant prévenu l'EHPAD de ce rendez-vous 3 semaines à l'avance en demandant que le médecin de la maison de retraite prenne contact avec le dentiste. Aucune suite n'a été fait une fois de plus à cette demande, aucun document de santé n'a accompagné le rendez-vous.

Est ce qu'un huissier de justice pourrait faire enfin bouger les choses et récupérer ces documents?

Vous remerciant par avance de votre réponse.

 

Sandra

 

Marie-Hélène Isern-Réal Avocate 21 février 2023 13:40

accès aux infos de santé  

Bonjour Spipo,

Vous ajoutez que que votre mère subit un préjudice suite à la rétention des informations par le médecin et la direction de l'EHPAD.

Je vous confirme que saisir le Conseil de l'ordre des médecins d'une plainte, pour engager la responsabilité du médecin en évoquant le préjudice subi par votre maman, faute de transmission des données médicales au dentiste, constitue une infraction pénale pour défaut de soin et non respect du code de la santé publique et du code de déontologie.

L'idée de faire délivrer à l'EHPAD par huissier une sommation de se faire remettre le dossier médical est excelllente elle aussi.

Désormais, vous pouvez menacer d'engager la responsabilité du médecin et de l'EHPAD et menacer de solliciter la réparation du préjudice sur la base du certificat du dentiste.

Ceci étant l'ARS devrait intervenir auprès de l'EHPAD, en raison d'un dysfonctionnement grave.

Spipo

Spipo

22 février 2023 0:14

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Merci pour cette réponse Marie-Hélène.

J'attends jusqu'à mi mars le résultat de l'ARS et si je n'ai pas de nouvelle je contacte un huissier.

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