Arti87

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16 avril 2022

Alzheimer et aucun suivi  

Bonjour,

Ma mère a la maladie d'Alzheimer. Elle est encore autonome mais on aimerait qu'une personne vienne de temps en temps à la maison pour soulager mon père qui est le seul à s'occuper d'elle. Malheureusement, on ne peut pas le faire pour le moment car ma mère n'a pas conscience de sa maladie ou est dans le déni. De plus, elle est aphasique donc on ne peut pratiquement pas communiquer avec elle et on ne comprend pas ce qu'elle nous dit. Cela fait 2 ans qu'elle n'a vu aucun soignant ni intervenant (neurologue, médecin traitant, infirmière, psy...) Nous ne savons donc rien du stade de sa maladie mais on voit que l'état de ma mère empire de jour en jour. Le problème est que mon père est à bout de force car il a lui-même des ennuis de santé, j'habite à 600 km et je suis déjà aidante de mon compagnon qui souffre d'une maladie chronique. J'ai alerté plusieurs les soignants mais on me répond que tant que mère n'accepte pas sa maladie, ils ne peuvent pas faire grand chose pour nous. France Alzheimer ne peut rien faire non plus. 

En vérité, j'ai très peur pour mon père. Est-ce possible qu'il n'y ait rien à faire dans ce cas-là ?

Merci 

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Réponse
1 message d'expert
Isabelle Charret Médecin gériatre 19 avril 2022

Alzheimer et aucun suivi  

Bonsoir,

 

De nombreux points à travailler avant de répondre à votre question très précise et afin que vous compreniez bien la réponse qui vous est faite :

« Est-ce possible qu’il n’y ait rien à faire dans ce cas là ? »

 

Votre maman n’est pas autonome au sens où on l’entend. Par exemple, ce n’est pas parce que quelqu’un reste continent et se déplace ça et là qu’il est autonome. La maladie d’Alzheimer cause une perte d’autonomie puisque les troubles de mémoire affectant l’orientation temporelle et dans les lieux, l’organisation d’une journée ont des conséquences non négligeables sur le quotidien. Il faut être très clair : si votre maman était autonome, votre papa n’aurait pas à s’épuiser en s’en occupant. Il s’agit de voir quel est le degré de sa perte d’autonomie. Pour cela, il faut aller en consultation de bilan gériatrique où elle aura tous les tests et les examens, entretiens nécessaires. Nous verrons comment faire.

« Elle ne veut pas car elle est dans le déni ? » : la plupart des personnes malades ne se rendent pas compte de ce qu’elles vivent , c’est habituel, c’est en quelque sorte la norme. Donc, on les laisse ? On les oublie ? Que non ! Autrement, c’est un abandon à la maladie. Il n’est pas défendu de prendre les rênes et d’être aux manettes ne serait-ce que pour éviter le pire à savoir que votre papa craque d’épuisement. Cela s’appelle la solidarité et vous l’aide, vous, dans votre inquiétude, votre dévouement à votre proche atteint d’une maladie chronique. Les professionnels doivent vous aider et il faut oser se battre.

 

Non, non, ce n’est pas possible qu’il n’y ait rien à faire au prétexte que votre maman « n’accepte pas sa maladie ». Comment pourrait-elle comprendre ce qui lui arrive, ce qu’on veut d’elle et se prendre en charge ? Elle souffre d’une aphasie sévère qui empêche une communication fine : que peut-on exiger d’une femme Alzheimer aphasique ? De grandes choses affectivement, certes, mais pas pour organiser le quotidien.

 

Vous devez exiger de savoir le stade de la maladie, le degré de perte d’autonomie et rapidement mettre en place l’intervention de petites aides à domicile. Pourquoi ne pas faire intervenir quelqu’un pendant une promenade en extérieur ?

 

Exemple de demande insistante : «  Cela ne peut pas durer, nous sommes complètement ignorants de ce qui se passe concernant la maladie de maman , notre père s’épuise et nous avons besoin d’aide, vraiment. Nous souhaitons comprendre ce qui se passe afin d’adapter au mieux notre comportement, nos décisions pour l’avenir»

 

Tenez nous informés afin que nous puissions vous aider au mieux, vous ne pouvez pas vivre dans la peur pour votre papa

Vous allez y arriver

 

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