Nouvelle loi sur les soins palliatifs : ce qui change pour les proches aidants

La loi du 26 mai 2026 sur l’accompagnement et les soins palliatifs ne renforce pas seulement les droits des personnes gravement malades. Elle prévoit également plusieurs évolutions destinées à mieux accompagner les proches aidants, à mieux informer les patients et à garantir que leur volonté soit respectée tout au long de leur parcours de soins.

Congé de solidarité familiale, directives anticipées, personne de confiance, décision collégiale… Voici les principales mesures à connaître.

Ce que la loi prévoit pour les proches aidants

Les proches aidants occupent désormais une place plus importante dans cette loi. Plusieurs évolutions sont envisagées afin de mieux reconnaître leur rôle et de faciliter leur accompagnement.

Un rapport devra être remis au Parlement sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale permettant d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation y compris pour un accompagnement psychologique.

L’allongement à trois mois de la durée de versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie devra être étudié.

La réforme du congé de proche aidant en vue d’une rémunération sur le mode d’indemnités journalières.

Ce rapport comprend également des propositions concernant l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants.

Cependant, les modalités pratiques sont renvoyées à des décrets, malgré leur importance.

Une meilleure information des patients et de leur personne de confiance

La loi renforce également l’information délivrée aux patients afin qu’ils puissent exprimer leurs volontés et préparer leurs décisions le plus tôt possible.

La personne se voit remettre par la caisse d’assurance maladie un livret d’information, dès la majorité rappelant la possibilité de rédiger les directives anticipées et de désigner une personne de confiance.

Un livret numérique de santé, est délivré à la personne concernée, ainsi qu’un guide à sa personne de confiance.

Lorsqu’une personne fait l’objet d’une tutelle à la personne, l’article 458 du code civil s’applique, c’est-à-dire que ses décisions sont strictement personnelles. Son consentement ne peut donner lieu ni à assistance ni représentation.

Une campagne nationale de sensibilisation et d’information relative au deuil et à son accompagnement devra être réalisée.

Une meilleure prise en compte de la volonté du patient

Même lorsqu’une personne ne peut plus s’exprimer verbalement, la loi rappelle que sa volonté doit continuer à être recherchée et respectée. Elle précise également les modalités de la décision collégiale.

Définition de la décision collégiale :

Le texte précise la composition et les modalités de la décision collégiale.

Expression de la volonté :

Lorsqu’une personne majeure est dans l’impossibilité partielle ou totale de s’exprimer, une communication alternative et améliorée est mise en place afin de rechercher l’expression de son consentement éclairé pour toutes les décisions qui la concernent. 

Les dispositifs technologiques permettant une expression non verbale sont considérés comme ayant la même valeur juridique que l’expression verbale directe dans l’appréciation de la volonté.

Une mesure originale : le biographe hospitalier

Parmi les mesures les plus originales figure une réflexion autour du recours au biographe hospitalier, déjà expérimenté dans certains établissements.

Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité de permettre à une équipe soignante de prescrire des rencontres avec un biographe hospitalier à toute personne atteinte d’une maladie grave, bénéficiant de soins palliatifs et hospitalisée dans un établissement de soins ou à domicile, si elle y consent. L’objet de ces rencontres est d’établir le récit de la vie de la personne atteinte d’une maladie grave. 

Ce récit est ensuite livré, à titre gracieux, à la personne elle-même ou à un proche. L’intervention d’un biographe hospitalier, qui apporte un soin de support à la personne en fin de vie, s’inscrit dans un parcours de soins global. 

Ces mesures sont étendues aux territoires d’Outre-Mer ainsi qu’à Mayotte et Saint-Pierre et Miquelon.

Une avancée importante qui reste à concrétiser

Espérons que cette loi, concrète, précise et attendue depuis longtemps, pourra être pleinement mise en œuvre. Certaines dispositions restent toutefois conditionnées à la publication de décrets ou à la remise de rapports qui préciseront leurs modalités d’application.