Nouvelle loi sur les soins palliatifs : les nouveaux droits des patients et des aidants

Adoptée le 26 mai 2026, la loi visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs renforce les droits des personnes gravement malades et de leurs proches.

Son objectif est clair : permettre un accès plus équitable aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire, mieux accompagner les patients tout au long de leur parcours de soins et soutenir davantage les proches aidants.

Cette nouvelle loi apporte également plusieurs avancées concrètes : développement de nouvelles structures d’accueil, création d’un plan personnalisé d’accompagnement, renforcement de l’information des patients et meilleure prise en compte des besoins des aidants. Voici les principales mesures à retenir.

Une nouvelle loi pour renforcer le droit aux soins palliatifs

Les lois Leonetti (2005) puis Claeys-Leonetti (2016) n’ayant pas été appliquées de manière satisfaisante, le Parlement a adopté une nouvelle loi qui précise et complète les dispositifs existants.

Les modalités d’accès aux soins palliatifs sont désormais clairement définies, des financements sont prévus, la formation des professionnels est renforcée et l’information des patients ainsi que l’accompagnement des aidants deviennent des priorités.

Cette loi permettra aux personnes relevant des soins palliatifs d’exiger leur prise en charge, quel que soit leur lieu de résidence.

L’objectif clairement exprimé est d’anticiper les besoins, d’informer les patients et leurs proches et d’assurer un accompagnement effectif, y compris après le décès.

Les soins palliatifs deviennent un droit fondamental

La principale avancée de cette réforme est de reconnaître explicitement les soins palliatifs comme un droit fondamental. La loi précise également ce qu’ils recouvrent et les garanties auxquelles chaque patient peut désormais prétendre.

Ce que dit la loi 
« Art. L. 1110-10 du code de la santé publique : L’accompagnement et les soins palliatifs sont considérés comme un droit fondamental à la protection de la santé.
Destinés et adaptés à toutes les personnes, quel que soit l’âge, la situation physique, mentale ou psychique et en fin de vie. 
La personne en fait la demande puis les médecins, l’équipe de soin en prennent l’initiative.
La prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches est garantie afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être. 
La répartition sur tout le territoire national garantit un accès équitable aux personnes malades. »

Ce que cela signifie concrètement.

Les soins palliatifs comprennent la prévention, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, notamment de la douleur et des autres symptômes pénibles, ainsi que la réponse aux souffrances psychiques et aux besoins sociaux et spirituels.

Ils sont délivrés de façon précoce, active et continue tout au long du parcours de soins de la personne malade.

Ils assurent la prise en charge de l’entourage de la personne malade en lui procurant le soutien psychologique et social nécessaire, notamment après le décès de la personne malade.

Ils sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle.

Ils sont prodigués quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade c’est-à-dire à domicile ou en EHPAD, aussi bien qu’à l’hôpital.

Les bénévoles agréés peuvent intervenir en appui.

L’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs est assuré dans le cadre d’organisations territoriales spécifiques pilotées par l’agence régionale de santé.

Un financement renforcé et une meilleure formation des professionnels

Pour rendre ce nouveau droit réellement applicable, la loi prévoit également des moyens financiers et humains supplémentaires.

Des crédits de paiement de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs sont prévus sur la période de 2026 à 2034. Ils pourront être réévalués.

Un rapport évaluant l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs est prévu dans un délai de six mois.

Les professionnels de santé, les professionnels du secteur médico-social et les professionnels travaillant en santé mentale recevront une formation spécifique, notamment éthique.

A titre expérimental, une formation aux soins palliatifs pourra être incluse dans les stages pratiques des étudiants en médecine dans les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles de soins palliatifs.

De nouvelles structures d’accompagnement pour les patients et les aidants

La loi crée ou développe plusieurs dispositifs destinés à mieux accompagner les personnes malades, mais aussi leurs proches, lorsque le maintien à domicile devient difficile.

La personne est informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, cet accompagnement et ces soins sous forme ambulatoire ou à domicile, notamment par l’intervention d’un établissement d’hospitalisation à domicile ou dans une maison d’accompagnement et de soins palliatifs qui ont pour objet d’accueillir et d’accompagner des personnes relevant d’une prise en charge palliative ne pouvant être assurée à domicile et ne nécessitant pas une prise en charge en unité de soins palliatifs. 

Ces maisons pourront pratiquer un accueil temporaire afin de permettre le répit des proches. 

Elles offrent également un accompagnement aux proches aidants et aux proches endeuillés.

Un plan personnalisé d’accompagnement dès l’annonce de la maladie

L’une des mesures les plus importantes est la création d’un plan personnalisé d’accompagnement. Son objectif est d’anticiper les besoins de la personne malade et de mieux coordonner son parcours de soins, tout en associant ses proches.

Après l’annonce du diagnostic d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou en cas de début de perte d’autonomie, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins propose au patient l’élaboration, par écrit ou par tout autre moyen compatible avec son état, d’un plan personnalisé d’accompagnement. 

La proposition du médecin ou du professionnel de santé intervient à l’issue de discussions au cours desquelles le patient peut être assisté des personnes de son choix. 

Ce plan est élaboré à partir des besoins et des volontés du patient. Il n’a pas à prendre en compte les conditions matérielles de la prise en charge.

Le plan personnalisé d’accompagnement est consacré à l’anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico-sociale du patient et de son entourage, y compris après le décès. 

Il prend en charge l’inconfort, la prise en charge de la douleur et la perte d’autonomie. 

Pour les proches, une information sur les droits et sur les dispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiques est prévue, avec une attention particulière aux personnes isolées.

L’hospitalisation à domicile est privilégiée. 

Un référent sera chargé de sa révision et de son exécution. Pour être connu de tous, il sera déposé.

Dans un prochain article, découvrez ce que cette nouvelle loi change concrètement pour les proches aidants : évolution de leurs droits, personne de confiance, directives anticipées et modalités de prise de décision médicale.