Lyne.95

Lyne.95

2 mars 2023 0:02

Besoin d'aide je n'en peux plus 😰  

je viens vers vous aujourd' hui car Je ne sais plus quoi faire ni vers qui me tourner. 

je vous explique la situation, c'est pour ma mère une femme de 64 ans atteinte d'hypertension artérielle.

elle présente des troubles majeurs de la marche, elle ne sort plus à l'extérieur depuis plusieurs mois, vertiges, perte d'équilibre + + + 

incontinence urinaire elle a des envies pressantes et subite d'uriner.

j'ai demander au médecin traitant une prescription médicale pour avoir une chaise percé et un déambulateur pour ses déplacements dans la maison.

Troubles de la mémoire, elle ne s'occupe plus de rien chez elle.

ni les démarches administratives, ni l'entretien du logement, ni la préparation des repas.

plus rien du tout.

je dois tout gerer, je voudrais qu'elle soit diagnostiquée enfin. 

pour pouvoir recevoir de l'aide nécessaire à un maintient à domicile et enfin recevoir un diagnostique. 

elle voit son Cardiologue pour son problème Cardiaque mais lui même dépasser par ses symptomes me demande de voir un de ses collègues Chirurgien vasculaires Car elle a des artheres bouchées.

j'ai vu le Chirurgien Vasculaire qui clairement me dit qu'effectivement elle a des artheres Bouchées. 

Mais que ses symptômes ne correspondent pas à un problème vasculaire.

Mais tout en l'observant me dit qu'il Faut faire des examens neurologique et voir un neurologue.

pendant ce rendez vous il constate Qu'elle est agressive envers moi et lui même et lui en fait part.

A la suite je prends rendez vous avec son médecin Traitant il comprends mon désarroi et prescrit pour ma mère un irm lombaire et un IRM du Cerveau.

 

 

Sur le compte rendu de L' irm lombaire il retrouve une discopathie protusive à hauteur de L 4 - L 5 .

alesence d' élément conflictuel Focal.

 

Sur l'irm cérébrale

Les conclusions sont :

 Atrophie cortico sous corticale minime sans prédominance lobaire Avec un élargissement passif Marquée du système ventriculaire,  

De facon Disproportionnée à l'atrophie dont l'aspect fait discuter une hydrocéphalie à pression normale à confronter au reste du bilan.

Atrophie hippocampique bilatérale côté scheltens stade 3 à droite et à gauche.

Leucopathie vasculaire majeure sus-tentorielle et Centropontique fazekas 3 sans lésion d'allure ischémique ou hémorragique récentes.

 

Elle nous décrit des douleurs qu'elle ressent comme des courants ( décharges) électriques.

 

 je ne sais pas si vous avez déjà vécu ce genre de situation, aussi vous connaissez un proche qui avait des symptômes qui y ressemble.

 

Je viens donc ici pour avoir des avis,des informations qui pourraient m'aider à faire avancer son dossier si vous connaissez des établissements parisiens ou en région parisienne où elle pourrait être bien suivie.

 

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire, 

 j'espère pouvoir lire quelques réponses en retour et si vous pensez qu'il serait envisageable de faire un dossier MDPH car elle doit encore travailler mais elle est au chômage actuellement mais son état ne lui permet plus de travailler que faut-il faire? 

Elle est en fin de droit d'allocation c'est-à-dire l'ASS.

Elle bénéficie de la CMU il n'a qu'à me revenu que 500 € par mois dont 250 € de loyer merci pour vos conseils et de votre aide.

Sa fille.

 

Réponses
3 messages de membres 3 messages d'experts
anarob

anarob

3 mars 2023 10:34

Besoin d'aide je n'en peux plus 😰  

Bonjour Lyne.95,

Je suis très touchée par votre message. Je suis désolée de ce qui vous arrive. Étant une jeune aidante d’une mère de 54 ans, les pistes que j’ai trouvé au cours de cette dernière année est d’être entourée par une assistante sociale de votre secteur (elle pourra vous orienter vers des solutions sociales voire médicales et aider sur le dossier de la MDPH que je vous conseille d’envisager fortement).

Je ne me souviens plus exactement à partir de quel âge le GIR peut être établi par un gérontologue (un médecin spécialisé pour les personnes âgées), mais peut-être, pourriez-vous vous renseigner ?

 

Continuer de poser des questions lors des rdv médicaux. Si votre médecin traitant est à l’écoute, parlez-lui de votre détresse face à cette situation.

Si votre mère est suivie dans un hôpital, peut-être y aurait-il une assistante sociale aussi ? Elles sont effectivement débordées mais peut-être, pourrait-elle vous aiguiller ?

 

Quand le diagnostic sera posé, vous aurez besoin de soutien face à la maladie de votre mère. Contactez une association en lien et si elle a un groupe de parole, allez-y. Vous aussi, vous êtes en droit de vous faire entendre et partager ce que vous ressentez au quotidien.

 

Je vous souhaite bien du courage.

 

PS: je ne sais pas si vous êtes réellement du 95 (Val-d’Oise) mais si c’est le cas, contacter l’association du DAC Joséphine et parlez-leur de votre situation. Il y aura bien quelqu’un pour répondre à vos questions.

Anarob

Guillaume Besse Médecin généraliste 4 mars 2023 20:03

Besoin d'aide je n'en peux plus 😰  

Madame,

Concernant la partie médicale de votre post, vous citez le compte-rendu d’une IRM cérébrale laissant planer un doute sur une hydrocéphalie à pression normale, qui pourrait expliquer tant ses troubles de la marche que ses troubles urinaires et cognitifs ( mémoire).

Le plus sage serait que vous revoyez cela sans tarder avec le médecin traitant de votre mère et discutiez avec lui de l’intérêt de l’avis d’un neurologue qu’il vous indiquerait et que vous pourriez alors consulter avec votre mère. De là, le neurologue jugerait de vous adresser à l’équipe qu’il connaît pour aller plus loin dans les investigations et, de là, proposer un traitement à votre mère.

En somme, et j'espère vous rassurer, le parcours à suivre existe pour faire progresser son dossier et cela suppose de vous laisser guider par les conseils du médecin traitant de votre mère.

J’espère vous avoir un peu répondu.

Laure Castel

Laure Castel

6 mars 2023 10:43

Besoin d'aide je n'en peux plus 😰  

bonjour,

Votre maman ayant plus de 60 ans, les aides ne sont pas les mêmes.

Je vous invite à lire cet article : Quelles aides avant et après 60 ans ?

Et à revenir vers nous si vous avez des questions

En vous souhaitant une bonne journée,

Laure

Lyne.95

Lyne.95

6 mars 2023 14:29

Besoin d'aide je n'en peux plus 😰  

Bonjour,  

Merci à tous d'avoir pris le temps de me répondre 🙏.

Docteur Besse Merci pour votre message, j'ai déjà consulter son médecin Traitant après ses résultats en présence de ma maman également.

Il m'a dit que je devais prendre contact avec un neurologue, comme me l'avait indiqué le chirurgien vasculaire.

Dans la clinique où elle est suivie le prochain rendez-vous pour voir le neurologue c'est seulement à partir du 15 septembre 2023...

Je l'ai indiqué au médecin traitant qui m'indique que c'est une attente trop longue mais que  je dois trouver une solution plus rapide , il a écrit une lettre pour que je puisse la transmettre à un neurologue.

J'ai trouvé un rendez-vous avec un neurologue du CCN de Saint Denis dans un mois et j'ai également transmis une demande de rendez vous sur internet avec les résultats de ses examens et la lettre du médecin traitant à la pitié salpetriere dans le service neurologie.

Ainsi qu'une demande de rendez-vous sur un portail de l'AP-HP avec les mêmes documents en pièce jointe 🙏.

J'espère que cela portera ses fruits 🙏😔.

Merci anarob également pour votre message de soutien en tant qu'aidante 🙏 effectivement je suis du 95 val d'oise et ma maman aussi d'ailleurs mais je ne connais pas cette association avez vous les coordonnées ? 

Merci également Mme Castel pour votre message et d'avoir pris le temps de me transmettre ce lien que je vais regarder.

Vous pensez que l'APA pourra lui faire avoir le statut pour bénéficier de la retraite anticipé ? Et la carte de mobilité inclusive ? 

Car quand je l'emmène en rendez vous avec son fauteuil je cherche une place normal vu que j'ai pas la carte pour elle mais c'est fastidieux et pénible pour moi et cela rajoute des contraintes 😔.

Merci ❤️  vraiment  à tous pour votre aide 🙏

Annie Ludinard Coordinatrice aide aux aidants 7 mars 2023 11:04

Besoin d'aide je n'en peux plus 😰  

Bonjour,

Je viens compléter d'un point de vue social les réponses apportées par le Dr Besse et Laure Castel. Je comprends bien votre désarroi. Même si des solutions existent, il n'est pas toujours facile de savoir quoi faire et comment faire. Ces situations sont souvent source d'épuisement pour les proches aidant. Votre maman ayant 64 ans et étant donné sa situation, elle peut bénéficier de l'APA via le conseil départemental (Elle ne relève pas de la MDPH étant donné son âge). Cette allocation financière lui permet de payer tout ou partie des aides dont elle a besoin pour lui permettre de rester à son domicile dans les meilleures conditions possibles. Vous trouverez sur l'article suivant toutes les modalités pour en faire la demande :

https://www.aidonslesnotres.fr/les-aides-financieres/allocation-personnalisee-dautonomie-suivez-le-guide/

En ce qui concerne sa situation professionnelle, je vous invite à contacter sa caisse de retraite de base (CNAV, MSA..) car elle pourrait bénéficier de trimestres gratuits dans le cadre de sa maladie et peut être d'une retraite anticipée.

J'espère que ces informations complémentaires vous permettront de trouver des solutions pour que votre maman puisse rester chez elle dans de bonnes conditions.

N'hésitez pas à revenir vers nous pour d'autres informations ou précisions.

Je vous souhaite plein de courage.

Annie

 

Lyne.95

Lyne.95

20 novembre 2023 23:09

Besoin d'aide je n'en peux plus 😰  

Bonsoir, 

Je vous donne des nouvelles de cette situation.

Ma maman a été prise en charge à l'hôpital de la salpetriere dans le service neurochirurgie et à bénéficier de la pose d'une valve de dérivation en juillet.

Suite à cela j'ai demandé de l'aide a l'assistante sociale du service pour que ma mère puisse être transféré en Soins de suite et rééducation.

Elle y est restée 3 mois pour ensuite rejoindre son domicile.

Aujourd'hui je suis presque au même point et je viens prendre conseil auprès de vous.

Elle présente des troubles cognitifs, elle ne se déplace plus à l'extérieur et vis seule.

J'ai réussi à faire un dossier Apa qui a décidé qu'elle serait en gir 4,  elle a donc le droit à une aide humaine d'une heure par jour sauf le week-end.

Ou de deux quand il reste des heures, je trouve cela très léger vu qu'il faut tout faire chez elle.

Enfin depuis le début de cette semaine j'ai contacté le Ccas de sa ville pour lui faire livrer les repas à domicile.

elle veut rester chez elle mais moi je m'épuise d'autant  d'investissement.

pensez vous qu'avec son résultat d'irm et son hydrocéphalie je serai en droit de demander à son médecin Traitant pour une admission en hdj afin de l'aider dans sa rééducation et éventuellement une prise en charge pour ses soucis de troubles cognitifs ? 

Merci à veux qui pourront m'aiguiller 🙏

connaissez vous des structures de prise en chattam dans le val d'oise ? 

Merci d'avance pour vos mots 🙏

Elle a beaucoup de mal a éliminé 

 

 

Isabelle Charret Médecin gériatre 22 novembre 2023 7:47

Besoin d'aide je n'en peux plus 😰  

Bonjour Lyne

 

Vous pouvez faire un point médical à distance de l’intervention (pose de la valve de dérivation).

Le bilan doit effectivement être fait sur une journée ou en plusieurs fois afin d’évaluer

L’évolution cognitive, hélas ! pas trop dans le sens de l’amélioration comme vous le dites

La situation motrice (déplacements etc),

L’équilibre,

Les fonctions d’élimination (urinaire en particulier)

 

Vous avez entièrement raison : le bilan d’autonomie est essentiel pour déterminer un projet de vie en fonction des possibilités de son état clinique.

Même si les résultats sont complexes, elle a droit à ce qu’on lui propose des aides pratiques et organisationnelles afin que son quotidien et le vôtre soient améliorés.

Centre de jour, psychomotricité, séjour court dans des services adaptés ?

 

Bien évidemment, tout dépend de l’âge, de ce qui a suscité la pose de la valve (hydrocéphalie ?), des maladies coexistentes mineures ou graves, de son état nutritionnel et de sa situation sociale/familiale.

 

Votre question est le premier pas avant de vous lancer, car vous sentez bien que ne rien faire de cette façon n’est pas très constructif, que vous êtes vraiment fatiguée et découragée. Il faudra juste accepter que , si votre maman n’est pas et ne sera pas guérie, il y a des choses à mettre en place. La prise en charge responsable des services médicaux et sociaux est essentielle : on ne met pas les patients sur des voies de garage.

 

Parcours du combattant parfois mais ça vaut le coup !

Bon courage !

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