Forum

Bonjour Jean Joël,

A lire votre témoignage, c’est comme si une montagne de choses s’écroulait sur vous, vos proches, votre maman et vous engloutissait, n’est ce pas ? Beaucoup , beaucoup trop de choses en effet.

Alors, comme c’est l’usage dans ces forums, faisons du ménage afin d’éclaircir au moins ce qui peut l’être et avant tout essayer de comprendre. Prendre le temps de répondre à ces questions et utile pour construire la suite :

Votre maman a reçu une chimiothérapie lourde, invasive avec forcément des effets secondaires importants, semble t’il, et des allers retours fatigants.

Vous a t’on expliqué, COMME IL SE DOIT, pourquoi ce choix, vous a t’on averti des conséquences ? Un plan de prise en charge a t’il été construit (surveillance biologique pour l’anémie, la baisse des globules blancs, les atteintes rénales, surveillance de l’alimentation etc) ? Lien avec les spécialistes ?

Vous ne précisez pas l’âge de votre maman : son âge a t’il fait opter pour ce choix ? Son AVC a t’il peu de séquelles (en particulier pas d’atteinte cognitive) pour espérer une guérison de ce cancer  et lui assurer une vie correcte?

Remémorez vous ceux qui vous ont accompagnés dans cette décision : spécialistes, médecin généraliste, médecin coordonnateur de l’EHPAD, soignants observant l’état de votre maman et agissant comme des professionnels.Vous êtes vous senti entouré, soutenu?

On ne peut changer ce qui a été fait, mais il s’agit de voir ce qui peut être amélioré, car c’est bien le but ?

L’état de votre maman est un état d’épuisement extrême :

Le cancer est une maladie inflammatoire qui épuise, l’anémie est certainement due à l’atteinte des globules rouges (toutes les cellules du corps sont touchées par la chimio) et à cette embolie.

La chimio coupe l’appétit mais on peut veiller au contrôle d’une dénutrition en offrant des yaourts, des crèmes protéinées, des purées de fruits, des glaces au fruits (certainement pas par des plateaux repas qui ne peuvent être ingurgités facilement). L’hydratation est essentielle aussi.

La jambe cassée nécessite elle une immobilisation ? Une opération ? Est- ce une fracture spontanée ou une mauvaise manipulation ? Souffre t’elle ? La douleur est elle jugulée ? Les suites à donner ne sont pas les mêmes pour l’établissement et le professionnel en cause.

Vous ne mentionnez pas ce que votre maman exprime de se sentir ainsi. S’abandonne t’elle au désespoir ?

Elle a grand besoin d’être requinquée dans un milieu médicalisé. Ou bien, si elle est dans une phase en deçà de toute prise en charge curative, elle a le droit et vous aussi d’être accompagnée dignement et efficacement pour ce qui peut l’être (psychisme, douleurs, plaies). Une équipe mobile de soins palliatifs peut être requise (exigée).

Vous avez fait beaucoup et encore un combat doit être mené : une réunion urgente pour décider de l’avenir , en concertation, des griefs déposés peut-être suivis d’actions juridiques, l’exigence d’un vrai respect pour la malade en évaluant ses besoins, ses désirs, et d’une place reconnue pour vous ses aidants.

N’hésitez pas à revenir vers nous

En soutien,

Bonjour Jean-Joël,

Je ne peux que suivre d'un point de vue juridique l'analyse faite par le Docteur Charret sur la situation de votre maman, telle que vous la décrivez.

Voyons déjà la question des soins palliatifs qui dépendent de son âge, de sa capacité à s'exprimer et de sa capacité à supporter, psychologiquement et physiquement, les soins qui lui sont prodigués.

Je suppose que vous êtes personne de confiance et détenez peut-être ses directives de fin de vie.

A vous de voir en conscience, sachant que l'acharnement thérapeutique est interdit.

Le passage en soins palliatifs peut-être exigé, mais dépend d'une décision collégiale du personnel soignant... et surtout de moyens pour les pratiquer.

Dans l'immédiat, la situation médicale de votre maman procède aussi d'une décision collégiale dans l'EHPAD pour mettre en œuvre les préconisations du Docteur Charret.

Le contrat de séjour en EHPAD exige l'établissement d'un plan personnalisé de soins et d'accompagnement, prévu par la loi, qui doit être établi, là encore, par une décision collégiale. Il est clair que le service d'oncologie et le médecin traitant s'il y a lieu, doit y participer et veiller à ce que les préconisations suite à la chimiothérapie soient bien suivies. Elle doit être entendue et vous aussi. Comme personne de confiance, vous avez accès au dossier médical. Un point complet s'impose pour veiller au suivi le plus confortable possible de la chimiothérapie.

Quant à la fracture, que dire ? Ce serait peut-être un motif d'un séjour aux urgences pour ensuite essayer de trouver un lieu mieux médicalisé pour la prise en charge de votre maman.

En toute hypothèse, n'hésitez pas à saisir l'ARS de votre département dont vous trouverez l'adresse sur internet. Il semble que la situation médicale soit médiocre, notamment du point de vue du personnel des EHPAD et de l'application de la loi sur les soins palliatifs.

Restez factuel mais précis. La loi oblige le directeur à signaler à l'ARS tout évènement indésirable qui se produit dans son établissement. Si vous le faites vous-même, il ne sera pas discrédité puisqu'il y est obligé.

Je vais revenir vers vous dans un deuxième temps à propos de la médiation toujours possible.

Jean-Joël, 

Comme convenu, je reviens vers vous pour vous proposer d'ouvrir une médiation avec l'établissement :

Des médiateurs de l'AME conso, service de médiation officiel pour les contrats d'hébergement sont spécialisés pour les produits et services à la personne et plus particulièrement sur l'exécution des contrats d'hébergement. Il y a 7 dans l'annuaire.

Vous les trouverez sur le site https://www.mediationconso-ame.com/presentation-de-l-ame-conso/annuaire-des-mediateurs.html