Bruno Mellin

26 décembre 2020 1:31

Fatigué...épuisé... déjà 2 ans et sensation de sacrifier sa vie. Et vous ?  

Bonjour, déjà 2 ans que je m’occupe de ma femme de 47 ans atteinte d’un Cavernome du tronc cérébral.  Maladie rare inopérable provoquant des petites hémorragies cérébrales ( Déjà 11 ) .

L’isolement est terrible . Les amis disparaissent. Et il ne reste rien...Le boulot et l’aide au retour à la maison.

je suppose ne pas être le seul dans cette situation. Énormément de papiers à gérer et toujours aucune aide.

Sensation d’isolement sans parler du covid qui vient se greffer là dessus.. Sensation de ne plus vivre.de ne plus avoir de temps pour soit même...

si vous partagez et comprenez ce que je vis, alors je serai heureux de pouvoir partager quelques mots avec vous.

N’hésitez pas à me contacter...Bien à vous. Bruno.

Réponses
12 messages de membres
Laure Castel

Laure Castel

4 janvier 2021 13:38

Fatigué...épuisé... déjà 2 ans et sensation de sacrifier sa vie. Et vous ?  

Bonjour,

Nous invitons les autres aidants de la communauté à venir partager avec vous leur expérience.

En vous souhaitant tout le courage dont vous avez besoin.

julien74

julien74

26 janvier 2021 21:10

Fatigué...épuisé... déjà 2 ans et sensation de sacrifier sa vie. Et vous ?  

Bonjour Bruno,

Oui je crois comprendre, l'isolement, le tris des amis sur qui on peut compter, le boulot-metro-aide-dodo...

Julien, aidant depuis 4 ans déjà... et prêt à partager tout ce qui marche bien ?

anaelle13

8 avril 2021 18:58

Fatigué...épuisé... déjà 2 ans et sensation de sacrifier sa vie. Et vous ?  

Je comprends tout  à fait ce que vous ressentez... j'ai mon conjoint qui est malade depuis quelques années avec des hauts et des bas... (diabète, sous oxygène 24h/24h...) je serai à la retraite dans deux mois... je connais le rythme que vous mentionnez et également les visites qui se font de plus en plus rares... la maladie fait peur et isole et parfois on se sent un peu perdu et on ne sait pas si on fait du mieux qu'il faut...mais c'est la vie et lorsque l'on aime la personne on le fait sans se poser trop de questions... Courage ! Annie

julien74

julien74

8 avril 2021 21:44

Fatigué...épuisé... déjà 2 ans et sensation de sacrifier sa vie. Et vous ?  

Bonsoir, suite au message d’Anaëlle, je voudrais dire que je me suis mis de temps en temps à vérifier,

grâce à cette CHECK-LIST, que tous les feux restent au vert, tant la prise de recul est parfois difficile.

Bien à vous.

exemple: "n'attendez pas que vos amis appellent..." testé et approuvé !

 

anaelle13

8 avril 2021 22:49

Fatigué...épuisé... déjà 2 ans et sensation de sacrifier sa vie. Et vous ?  

Merci beaucoup

Elodiie

Elodiie

15 avril 2021 0:58

Fatigué...épuisé... déjà 2 ans et sensation de sacrifier sa vie. Et vous ?  

Bonjour,

J'étais aide soignante auparavant, j'ai arrêtée pour m'occuper de mes enfants, mais depuis il a fallu que je m'occupe de mon papa. Cela fait 6 mois et j'ai l'impression que je met tout de côté, ma vie person comme professionnelle.. Je comprend bien votre sensation d'isolement, je crois que nous sommes tous dans ce cas malheureusement ?. Bon courage à vous. 

julien74

julien74

15 avril 2021 17:37

Fatigué...épuisé... déjà 2 ans et sensation de sacrifier sa vie. Et vous ?  

Bonjour Elodie, pour n'avoir plus l'impression de tout mettre de côté (au moins une activité personnelle, garder une activité professionnelle, manger avant de faire manger,... ) je me sens moins isolé, mieux armé face à l'aventure d'être aidant. Bon courage également.

Karismea

Karismea

1 mai 2021 13:53

Fatigué...épuisé... déjà 2 ans et sensation de sacrifier sa vie. Et vous ?  

Comme je vous comprends. J'ai accueilli mon beau père chez moi. J'ai 38 ans, maman d'une petite fille de 8 ans et mon mari.

On a accueilli le père de mon mari car personnes ne le voulait. Il a le syndrome de Korsakoff ( vérité qu'on nous a caché). On nous a dit qu'il a fait un AVC. 

J'ai dû faire le choix d'arrêter de travailler... Hier j'ai fais mon dernier jour et je suis déjà entrain de déprimer car je fous ma vie en l'air... La famille ne veut pas de contrat, j'ai que 268€ de dédommagement et du black... Je ne cotise donc pas pour ma retraite.

On est entrain de construire un logement en extension à notre maison. Mais ça tarde car la famille (l'oncle et le frère) ont les yeux sur les comptes alors qu'on ne dépense pas...on doit tout justifier pour les travaux,chaques achats. Enfin le frère est de notre côté, mais l'oncle qui ne prend pas de nouvelles ,passe par lui... Il y a quelques choses qui se prépare dans notre dos. 

Cette oncle et la maman qui est décédé l'année doit se retourner dans sa tombe. Elle n'a jamais voulu qu'on se plie autant en 4, que je me sacrifie à ce point ...

Ça a fait 1 an qu'on l'a chez nous, dans notre maison. Ma fille de 8 ans, qui était heureuse au début, commence à s'agacer. 

Mon mari et moi, on a plus de vie de couple, plus de vie sociale. On nous l'a interdit. Bref on est des pantins. 

Si on veut placer le beau père, ils vont croire qu'on a profité pour construire un logement pour nous... Alors que non. On se décarcasse tout les jours pour lui....

Je vous souhaite bon courage. 

 

anaelle13

1 mai 2021 20:01

Fatigué...épuisé... déjà 2 ans et sensation de sacrifier sa vie. Et vous ?  

Bonjour karismea.

Je vous souhaite beaucoup de courage et je comprends tout à fait la difficulté de votre situation. Je suis de tout cœur avec vous

Annie

Mu

6 mai 2021 20:40

Fatigué...épuisé... déjà 2 ans et sensation de sacrifier sa vie. Et vous ?  

Bonjour. Je ressent la même chose. Je ne fais jamais assez et jamais bien. J ai impression de gâcher ma vie.  

Anna lina

Anna lina

1 décembre 2021 14:18

Fatigué...épuisé... déjà 2 ans et sensation de sacrifier sa vie. Et vous ?  

Bonjour  

Nous sommes en décembre et j'espère que les solutions se sont mises en place, je auxiliaire de vie à plein H24 nuits et jours c est très difficile. 

Bon courage 

Karismea

Karismea

3 décembre 2021 14:12

Fatigué...épuisé... déjà 2 ans et sensation de sacrifier sa vie. Et vous ?  

Bonjour, 

Voilà bientôt 2 ans que mon beau-père vit chez nous avec le syndrome de Korsakoff. Son état empire. Sa mémoire ne tient plus. Il oublie en 1min. Il n'a plus la sensation de satiété et reprend son petit déjeuner 3 fois de suite. 

Il s'agace vite. Vite contrarié. Il tape le poing sur les meubles, donne coup de pied dans les meubles, claque les portes et insulte en ce moment quand il n'a plus de café dans la cafetière.

 

J'attends des nouvelles de mon médecin pour un éventuel rendez vous. 

La famille ne prend pas de nouvelles. On doit annoncer les choses et pas de réponses. 

 

Lundi j'ai dû m'isoler pour pleurer. Il fait des choses " crades " il a récupéré un mouchoir usagé dans la poubelle pour se moucher, s'essui la bouche avec une serviette pour la vaisselle et se mouche dedans pour le replier ,et remettre dans la cuisine, se brossé les dents avec ma brosse à dent...mais dès qu'on lui dit quelques choses, il s'agace et nous fait un bras d'honneur et s'en va... Il revient 5 min après et il a tout oublié alors que nous non. 

Ma fille a chopé des tics. Elle a des tics avec ses yeux, bouche, etc. Le médecin dit que c'est dû à un stress... Elle a que 9 ans.

Son logement se finit, on doit tenir encore 3 mois. La cohabitation est longue avec lui. Mais il sera mieux chez lui (extension à ma maison) et nous chez nous. J'ai hâte, c'est dur.

 

 

julien74

julien74

3 décembre 2021 19:50

Fatigué...épuisé... déjà 2 ans et sensation de sacrifier sa vie. Et vous ?  

Bonsoir Karismea,

Je comprends toutes vos difficultés quotidiennes, votre isolement. Vous allez pouvoir prendre une distance nécessaire grâce à l'extension à venir, 3 mois, une échéance concrète qui devrait vite arriver. 

Bien à vous.

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