isaphil

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28 avril 2023 6:24

fin de vie et parcours médical  

bonjour , voila je me trouve dans une situation que je n'aurai jamais imaginé... devoir prendre une decision pour que ma mere puisse ou pas mourir chez elle. syndrome de glissement 87 ans suspicion de tumeur vaginale , escarres , ne s'alimente plus du tout et boit tres peu etc.. sa volonté etant aucun acharnement thérapeutique  hier nous avons rencontré une personne des soins palliatifs qui me propose une HAD a domicile pour  la fin de vie , cela me paraissait possible , mais apres reflexion avec les infirmiers et mes frère/soeurs nous nous rendons compte que nous ne pouvons plus tenir longtemps face a notre maman de plus en plus degradée , douloureuse au point où la toilette n'est pas toujours possible, nous lachons la rampe...epuisant nerveusement surtout nous n'avons pas besoin d'aides a domicile , nous aimerions qu'elle puisse integrer un service palliatif pour la fin mais pas si simple apparemment , nous sommes demunis , culpabilisés , a bout... et surtout quel choix devons nous faire? le generaliste nous a proposé de gerer jusqu'a ce que ce soit possible a domicile ensuite integrer le service palliatif mais dans ce cas nous n'allons pas respecter son désir de mourir chez elle , l'hopital nous propose l'HAD jusqu'au bout mais dans ce cas nous ne tiendrons pas tres certainement...

 

 

 

Réponse
1 message d'expert
Isabelle Charret Médecin gériatre 28 avril 2023 20:52

fin de vie et parcours médical  

Bonjour Isaphil,

 

Quelle belle question!

Sachez que vous êtes accueillie dans ce lieu d’échanges avec bienveillance.

 

Votre maman de 87 ans est au bout de son parcours de vie et elle le sait de même qu’elle sait que vous en avez tous conscience. Elle est dans un état clinique préoccupant : ne s’alimente plus, grabatisation, escarres, épuisement.

 

 

Vous avez une grande chance : la proposition d’un médecin (à l’heure actuelle ce n’est pas fréquent – médecins débordés ou absents, difficulté de formation). Quel sera son rôle ?

 

La prescription d’antalgiques (morphine ou non), la prescription d’anxiolytiques ( midazolam pour sédater, valium), la prescription de morphine si elle s’encombre du point de vue respiratoire.

 

En plus du médecin : l’équipe soins palliatifs. Quel sera son rôle ?

Lit médicalisé et changements de position, soins de bouche, réajustement des traitements.

 

Vous êtes présents. Quel sera votre rôle ? Être raisonnable et avoir envie de combler votre maman :

Il est fortement recommandé de poser une sonde urinaire afin que les changes soient facilités : confort incomparable et réduction du risque d’escarres !

Vous allez offrir à votre maman des petits plaisirs gustatifs.

Vous allez offrir à votre maman des mains serrées, des mots doux, une présence.

 

Pourquoi ne pas tenter son désir en étant aidés ?

 

Lorsque les soins très actifs d’accompagnement de fin de vie deviennent complexes sur le plan des doses thérapeutiques etc on ne peut pas le faire à domicile : manque de personnel, manque de coordination entre les intervenants, manque de réactivité des pharmacies, surtout en ce moment. Et puis, terreur des proches ce qui est plus que compréhensible, épuisement, désorientation …C’est dur les soins palliatifs alors exiger de non professionnels de s’y frotter jusqu’au bout est injuste !

 

Vous pouvez tenter le domicile et passer la main en anticipant. Franchement les services de soins palliatifs sont plus qu’à recommander !

 

Tranquillité au domicile et si plus possible service spécialisé tant pour votre maman que vous tous qui l’aidez

 

Bien à vous avec beaucoup de soutien

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