Dominique

29 novembre 2024 16:43

Parkinson des membres inférieurs  

J'ai un début de parkinson mais des membres inférieurs. J'aimerais connaître d'autres personnes qui ont cette même forme, je pense que cela serait bénéfique de pouvoir en parler et s informer. J'ai eu beaucoup de mal à recevoir le diagnostic parkinson, j'ai du me battre pour avoir une scintigraphie (ma mère a le même et comme j'étais également diagnostiquée pour une polyneuropathie périphérique des petites fibres, c'était encore plus compliqué. 2 maladies neurologiques est très rare, quelle chance🤣)

Je suis très sereine. Et j'ai été même soulagée de recevoir le diagnostic final. J'ai tourné en rond durant 2 ans. J'avais l'impression d'être une malade imaginaire, c'était vraiment dur. J'essaie de faire du vélo d'appartement tous les jours, des exercices pour renforcer ma sangle abdominale, bref, en forme et je souhaite le rester.

Avez-vous vous aussi des formes de crampes qui démarrent des pieds et remontent jusqu'aux fesses, impossible de marcher de bouger quelques minutes avec d'horribles.douleurs.  Des vertiges comme si on avait trop bu (amélioration avec le traitement), perte d'équilibre, j'ai même à présent une jambe qui se colle sur l'autre, par moment en position débout. J'ai découvert également que mon équilibre est pire quand je ferme les yeux, en prenant ma douche. Mon sommeil est également tres perturbé,  je peux ne pas dormir du tout durant 2 jours. Avez-vous ces mêmes symptômes  ? Quel sport vous a t on conseillé ?

Réponses
3 messages de membres 1 message d'expert
Guillaume Besse Médecin généraliste 1 décembre 2024 15:07

Parkinson des membres inférieurs  

Bonjour,

Les exercices physiques trois ou quatre fois par semaine, par exemple pendant 45 minutes, aidé d’un kinésithérapeute ( qui enseignera aussi quelques mouvements à faire soi-même) sont plus que conseillés dans la maladie de Parkinson et font vraiment partie à part entière de la prise en charge globale de la maladie. Les améliorations attendues concerneront par exemple les troubles de l’équilibre mais aussi la prévention de la fonte musculaire nécessaire à une marche de qualité satisfaisante et également une diminution de la vitesse évolutive de la maladie.

Outre la marche ( même nordique) avec des chaussures de marche de qualité, vous pouvez aussi songer à un rameur à domicile ( voire mieux sur l’eau!), la natation, mais votre Médecin traitant ou votre Neurologue saura, en fonction de votre maladie, vous conseiller plutôt tel ou tel sport. Surtout, pour persister dans cette pratique indispensable, privilégiez les sports qui vous plaisent.

Pour les crampes et le mouvement involontaire de la jambe que vous évoquez, je ne peux que vous conseiller d’en parler, si ce n’est déjà fait, avec le Médecin traitant ou le Neurologue qui vous suit. Une adapatation de votre traitement sera peut-être nécessaire.

Quant aux troubles du sommeil que décrivent les trois quart des personnes touchées par la maladie, ils ont variables et peuvent même aller jusqu’aux apnées du sommeil qu’il convient de dépister. Ailleurs, la cause de ce sommeil non réparateur peut être des crampes de fin de nuit, un coup de déprime associé à la maladie,… Là encore, un bilan précis doit être fait par le Médecin traitant ou le Neurologue qui vous suit. De toutes façons, si ce n’est pas encore fait, vous pouvez lire le mesures indispensables pour favoriser un sommeil le meilleur possible ( https://www.aidonslesnotres.fr/les-soins/je-dors-mal-les-questions-concretes-que-doit-se-poser-une-personne-agee/ )

J’espère vous avoir répondu

Dominique

1 décembre 2024 16:42

Parkinson des membres inférieurs  

Je vous remercie pour votre réponse.  Vous même,  avez vous également ce type de.parkinson (membres inférieurs) ?

Et oui, évidemment,  j ai déjà discuté auprès de mon neurologue et médecin de ces problèmes mais malheureusement je suis leur seul cas de ce genre, d où le bienfait de connaître d autres personnes qui connaissent ces mêmes symptômes et ce qu ils font 

Merci en tout cas

Laure Castel

Laure Castel

2 décembre 2024 10:27

Parkinson des membres inférieurs  

Bonjour Dominique,

Non le Dr Besse n'est pas malade, c'est un de nos experts qui intervient sur le forum.

En vous souhaitant bon courage,

Laure, Modératrice

Dominique

2 décembre 2024 14:35

Parkinson des membres inférieurs  

Merci beaucoup pour vos réponses 🙂

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