Fox59

Fox59

25 octobre 2023 20:41

Soins de suite et de réadaptation après hospitalisation  

Bonjour, 

Je suis proche-aidant de ma maman âgé de 79 ans, et ce depuis 3 ans. Je vis à son domicile 3 jours et 4 nuit par semaine, et je retourne chez moi à 200km de là, le reste du temps. En mon absence, c'est à dire en semaine, elle bénéficie de passages de l'APA. C'est suffisant, mais cela n'épargne pas les risques de chute notamment.

Actuellement hospitalisée, elle est alitée depuis 15 jours et je crains la perte d'une très grande part de son autonomie. Pour autant, elle refuse jusqu'à présent de reprendre les exercices de kiné et surtout refuse d'aller en établissement SSR d'après les médecins de l'hôpital.

En conséquence, ces derniers seraient prêts à la laisser retourner chez elle, en bénéficiant d'une HAD ou simplement d'une rééducation adaptée en libéral.

Le problème, que j'ai déjà rencontré il y a 3 ans, c'est que un retour à domicile implique que je sois la H24 et 7/7. En effet, maman a un caractère déterminé, elle refuse par exemple d'uriner dans sa couche et d'attendre les soignants : elle veut se lever quoiqu'il en coûte, ce qui a déjà causé des chutes et ce que je crains d'autant plus vu sa fragilité aujourd'hui.

Et pour l'avoir vécu durant 3 mois en 2020, je ne me sens pas capable de m'isoler à nouveau de mon travail et ami, pour rester avec ma mère, même si j'aime m'occuper d'elle.

Ma question est de savoir si je peux imposer un placement en SSR en déclarant que je ne peux pas assurer la garde de ma mère H24 ? Peut-on me répliquer que 3 passage de l'APA est suffisant ? Alors que je ne conçois pas de laisser maman seule la nuit dans cet état d'autonomie.

Le consentement au SSR est-il obligatoire et dans le cas où je l'obtiens de ma mère, comment cela se passe ? L'hôpital dans laquelle elle se trouve n'avait pas été très moteur dans la recherche d'un établissement de SSR lors d'une précédente hospitalisation, et je crains qu'à nouveau il ne trouve pas de solution. Dans ce cas, est-ce à moi de rechercher un établissement et faire en sorte que l'hôpital fasse la demande ?

Enfin, dans quelles conditions est-il possible de demander un rapprochement familial, c'est à dire que nous souhaiterions que maman aille dans un établissement SSR Proche de mon frère et de ma soeur, à 800 km du lieu où elle est hospitalisée actuellement. Comment faire la demande, à qui ? Qui finance le transfert ?

Je vous remercie par avance de votre aide et de vos conseils.

Réponses
2 messages de membres 4 messages d'experts
Les conseillers DOM PLUS Conseils sur le quotidien de vie de l'aidant 27 octobre 2023 9:09

Soins de suite et de réadaptation après hospitalisation  

Bonjour,

Vous souhaitez être renseignée sur une entrée en établissement de soins de suite pour votre mère qui est en situation de dépendance et dont vous êtes l'aidant. Elle est également bénéficiaire de l’APA.

Elle est hospitalisée et son retour à domicile ne vous semble pas envisageable avec sa fragilité actuelle mais elle ne veut pas rester dans un établissement de soins.

Dans un 1er temps il faut dialoguer avec le corps médical et rencontrer l’assistante sociale de l’hôpital : ils vous guideront dans une démarche adaptée à vos besoins et pourront échanger avec votre maman.

Avec cette professionnelle sociale vous pourrez aborder les possibilités de rapprochement familial avec les établissements de soins ainsi que des frais de transfert afférents.

En parallèle rapprochez-vous de la coordinatrice de l’APA pour avoir son expérience sur la situation, que peut proposer son plan d'aide dans ce contexte. 

En espérant avoir répondu a vos attentes

Fox59

Fox59

27 octobre 2023 9:20

Soins de suite et de réadaptation après hospitalisation  

Bonjour, 

 

je vous remercie pour vos conseils.

Cependant, après échanges avec le Dr du service, celle-ci me fait savoir qu'elle fera bien une demande de SSR mais en faisant valoir que ma mère est récalcitrante à faire de la rééducation. Et que donc il y aura sans doute des refus d'établissements de l'accueillir.

Je ne comprends pas l'attitude du Dr, je n'ai jamais eu ce type de réaction en service de gériatrie, où on comprend bien qu'à 79ans, l'entrain pour faire de la rééducation n'est pas celui d'une personne plus jeune.

J'ai l'impression ici d'un jugement de valeur de la part du Dr, qui estime que si maman ne montre pas de bonne volonté, et bien qu'elle rentre chez elle, et qu'elle se débrouille, où bien que je la mette en EHPAD. 

Après 3 semaines d'alitement, je trouve cela vraiment très inadapté et j'ai l'impression d'une inadaptation des soins préconisés envers une personne âgée. 

Isabelle Charret Médecin gériatre 27 octobre 2023 16:11

Soins de suite et de réadaptation après hospitalisation  

Bonjour Fox59,

 

Franchement, à vous lire, votre organisation est très adaptée et à votre maman et à votre vie. Pourquoi le «système »vous obligerait il à la changer ?

 

Si vous saviez le nombre de patients qui sont en SSR pour des indications bien moins pertinentes que celles de votre maman …

Votre maman a besoin de ce passage en SSR afin de lui (et vous) donner les chances de continuer votre équilibre de vie avant que le cours de la vie ne change en vieillissant. Comment peut-on imaginer que les soins à domicile soient équivalents ? C’est un mensonge ! les salles de kiné, la nutrition , les activités corporelles de rééducation sont totalement adaptées.

Il faut toujours du courage pour énoncer calmement mais fermement ses choix, les expliquer et se faire entendre. C’est ce choix : assistante sociale, médecin doivent (ont le devoir) pouvoir vous indiquer les établissements, même si ceux là sont un peu éloignés : ça vaut le coup !

 

Le rapprochement familial doit justifier d’un isolement, d’un éloignement, d’une absence de visites, de soins à la personne (entretien ) en raison de l’éloignement ou d’une pathologie morale d’isolement.

 

Surtout, ne la faite pas quitter l’établissement : il ne la reprendra pas, hélas !

 

Faites valoir combien votre organisation permet de soulager beaucoup le système de soins : on vous doit bien une aide, non ?

Foncez, vous allez y arriver

Avec notre soutien

Isabelle Charret Médecin gériatre 27 octobre 2023 16:16

Soins de suite et de réadaptation après hospitalisation  

Suite à votre réponse :

 

Votre maman est Jeune pour un gériatre et on se doit de se battre pour elle.

Oui, vous avez raison, la désadaptation à la marche et la fonte musculaire survient très très vite lors de quelques jours d'alitement: il ne faut pas tarder. Autrement, elle développera un "syndrome post chute" appelé phobie de la marche où elle ne récupérera jamais. Tout gériatre devrait tout faire pour éviter cela.

Vous n'êtes pas exigeante: c'est ainsi que ça doit être. Vous êtes de surcroît lucide en disant que les aides n'empêchent pas les chutes pas plus que l'hôpital: mais là, si elle n'est pas prise en charge, elle augmentera son risque de chute. La chute de la personne âgée est une cause nationale 22/23/24. Faites le valoir!

Courage!

Fox59

Fox59

28 octobre 2023 11:05

Soins de suite et de réadaptation après hospitalisation  

Bonjour Docteur, 

Je vous remercie infiniment pour vos conseils et vos encouragements.

Vous avez raison, j'ai trouvé une organisation avec maman, qui me convient et lui convient, et l'objectif est de retrouver ce confort, à domicile. 

J'ai compris de mes échanges avec le Dr qu'elle craignait, elle de son côté, que maman ne se remette pas de cet épisode d'hospitalisation et que le retour à domicile soit impossible. Dans ce cas, le SSR ne serait pas une bonne orientation, sachant que les établissements craignent de "récupérer" des cas sans possibilité de retour à domicile et du refus de la famille de les admettre en EHPAD.

Mais je ne vois pas comment le Dr peut juger, après 3 semaines d'alitement, et sans m'avoir questionné sur l'état d'autonomie antérieur de maman, de sa capacité à récupérer ou non...

Dans tous les cas, elle a quand même fait la demande, mais je me prépare aux refus d'accueil, car les établissements sont pleins. Je vais bien sûr insister, mais je ne veux pas non plus que maman vive cette situation comme une épreuve et un rejet.

Là où vous avez encore raison, c'est que en termes de politique de santé, en effet, une HAD vaut presque moitié moins cher qu'un SSR. Mais sans prendre en compte le coût externalisé de la présence d'un aidant. Et personnellement je suis salarié, donc le coût est bien présent. C'est scandaleux de ne pas pouvoir compter sur un répit, alors que tant d'autres abusent du système. Au final, plus on fait, et moins on nous aide. Et je vois bien que c'est la même chose avec notre prestataire de l'APA. Comme je suis présent et que j'organise les choses, et bien on n'a plus qu'une seule "vraie" auxiliaire qui passe chaque jour, les 2 autres passages sont réalisés par des personnes non-qualifiées, qui ne font que de la préparation de repas, et refuse toute aide à la toilette ou autre.

J'en viens à une nouvelle question, si jamais le retour à domicile était finalement imposé, faute de place en SSR.

Maman est "obsédée" par sa fonction urinaire. C'est la cause de nombreuses chutes avant son hospitalisation, c'est à dire qu'elle va se lever, 3, 4, 5 ou 6 fois par nuit, pour aller sur sa chaise juste à côté, mais toujours avec la hantise d'être "mouillée", malgré les alaises et protections.

La journée, c'est pareil, à la moindre envie, elle va au WC.

On lui explique, que la nuit, en étant seule, il ne faut pas qu'elle se lève, qu'elle fasse dans sa protection qui sera changée le matin. Mais elle ne l'entend pas. Aujourd'hui à l'hôpital c'est pareil, elle me prévient qu'elle a envie, je lui dit de faire dans sa protection, mais 10 min plus tard elle va encore me le redire. C'est un automatisme, avec cette envie de se lever pour aller aux WC.

Je comprends que c'est encourageant car c'est un élan aussi de vie, et on touche aussi à quelque chose de très intime. L'en priver est à nouveau un renoncement à l'autonomie certainement très difficile.

Mais si elle rentre à la maison, je dois réussir à la convaincre de rester au lit la nuit.

Comment puis-je lui faire comprendre ? Est-il possible d'avoir un soutien d'un psychologue sur ce sujet ? Je ne sais vraiment pas comment lui faire entendre le danger de se lever seule la nuit. Et si elle ne l'entend pas, la seule solution sera de prendre des gardes de nuit, mais qui coutent très chères.

Je ne sais pas comment gérer cet aspect.

Je précise par rapport à votre précédent message, que je suis un homme. C'est rare, mais ça existe et j'en suis très fier.

Je vous remercie par avance de votre retour,

Bien cordialement, 

Fox

Isabelle Charret Médecin gériatre 28 octobre 2023 16:17

Soins de suite et de réadaptation après hospitalisation  

Bonjour Fox,

Votre retour est très intéressant pour nos forums et pour les interactions entre les aidants.

Une seule chose indiscutable: On doit lui laisser sa chance ! Et effectivement, comment peut-on ne pas voir que si le SSR est peu concluant, vous n'abuserez pas du système et ferez tout pour structurer autre chose. Comment dans votre cas peut on ne pas voir que le SSR n'est pas le projet de vie pour votre maman? 

Les établissements sont pleins mais avec les durées moyennes de séjour (DMS) de 6 semaines le turn over est assuré.

Pourquoi ne pas profiter de l'hospitalisation pour faire une exploration urinaire: petite infection, prolapsus qui créeraient des envies continuelles? La vidange de la vessie est elle bien complète? A t'elle une pathologie qui cause ce type de manifestations cliniques? ( Maladie de Parkinson, canal lombaire étroit)Bien sûr que vous ne pourrez pas , seul, convaincre votre maman: une consultation en urodynamique serait intéressante. 

Autrement, ilexiste des traitements calmant ces envies si elles sont du genre Troubles Obsessionnels Compulsifs.

Mais il est certain que vous ne pouvez pas engager quelqu'un uniquement pour ces besoins: franchement déraisonnable.

Vous savez, on souhaite toujours tout pour le plus fragile et on oublie sa part de participation, l'effort qu'il peut faire, si minime soit il. Votre maman doit comprendre qu'elle doit y mettre du sien. Vous ne pouvez pas tout assumer et par exemple vous lever 15 fois par nuit...

La logique comptable doit être contrée en oui, on ne peut faire gagner ceux qui abusent: se battre calmement, toujours! Vous allez structurer quelque chose de bien!

 

Beaucoup d'hommes ont aidants: ils se mettent moins en avant. Il est temps que la parité gagne du terrain dans ce domaine aussi!

 

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